Muskelkrankheit Myotone Dystrophie Typ 1: Präimplantationsdiagnostik im Einzelfall zulässig (Fachanwältin N. Goldner)

Besteht für Nachkommen eines genetisch vorbelasteten Paares das hohe Risiko, an der klassischen Form der Myotonen Dystrophie Typ 1 zu erkranken, kann im Einzelfall die Durchführung einer Präimplantationsdiagnostik (PID) erlaubt sein. Das hat jetzt das Bundesverwaltungsgericht (BVerwG) entschieden. 

Ablehnung durch die Bayerische Ethikkommission

Die Bayerische Ethikkommission für Präimplantationsdiagnostik lehnte die von der Klägerin beantragte Zustimmung ab, eine PID durchzuführen. Eine PID dürfe nach dem Embryonenschutzgesetz (ESchG) nur vorgenommen werden, wenn das hohe Risiko einer schwerwiegenden Erbkrankheit bestehe. Diese Voraussetzungen seien nicht gegeben. Bei dem Partner der Klägerin liege eine genetische Disposition für die Muskelerkrankung Myotone Dystrophie Typ 1 vor. Charakteristische Symptome seien Muskelsteifheit und eine langsam fortschreitende Muskelschwäche, insbesondere der Gesichtsmuskeln, der Hals- und Nackenmuskulatur sowie der Muskulatur von Unterarmen und -schenkeln. Bei einer ganz beachtlichen Zahl von Patienten zeige sich die Erkrankung aber erst im höheren Lebensalter. Für eine schwere kindliche Form des Krankheitsbildes bestehe lediglich eine sehr geringe Wahrscheinlichkeit, da sie i. d. R. nur über die Mutter vererbt werde. Auch vor dem Verwaltungsgericht (VG) und dem Bayerischen Verwaltungsgerichtshof (BayVGH) war die Klage erfolglos.

Bundesverwaltungsgericht ist anderer Meinung

Das BVerwG hat der Revision der Klägerin stattgegeben und den beklagten Freistaat Bayern verpflichtet, ihren Antrag auf Durchführung einer PID zustimmend zu bewerten. Die Klägerin habe einen Anspruch auf Erteilung der Zustimmung der Ethikkommission, weil für ihre Nachkommen das hohe Risiko einer schwerwiegenden Erbkrankheit bestehe. Hinsichtlich des Vorliegens dieser Voraussetzungen sei der Ethikkommission kein Beurteilungsspielraum eingeräumt. Ihre Entscheidung unterliege der vollen gerichtlichen Überprüfung.

Schwerwiegende Erbkrankheit

Erbkrankheiten seien insbesondere schwerwiegend, wenn sie sich durch eine geringe Lebenserwartung oder Schwere des Krankheitsbilds und schlechte Behandelbarkeit von anderen Erbkrankheiten wesentlich unterscheiden. Über die Zulässigkeit der PID sei in jedem Einzelfall gesondert zu entscheiden. Wenn fraglich sei, ob die Erbkrankheit bereits wegen der genetischen Disposition eines Elternteils hinreichend schwer wiege, seien auch mit dieser Disposition in Zusammenhang stehende weitere Gesichtspunkte zu berücksichtigen, wie etwa der Umstand, dass die Eltern bereits ein Kind mit der schweren Erbkrankheit haben oder die Frau nach einer Pränataldiagnostik und ärztlichen Beratung einen Schwangerschaftsabbruch hat vornehmen lassen, oder dass der Elternteil mit der genetischen Disposition selbst hieran erkrankt ist.

Danach lägen im Fall der Klägerin die Voraussetzungen des hohen Risikos einer schwerwiegenden Erbkrankheit vor. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Nachkommen der Klägerin und ihres Partners an der klassischen Form der Myotonen Dystrophie Typ 1 erkrankten, lägen bei 50 Prozent. Die Symptome würden in der Jugend oder im frühen Erwachsenenalter beginnen. Die Krankheit verlaufe progredient, also fortschreitend. Betroffene hätten mit erheblichen Beeinträchtigungen in der Lebensgestaltung und einer geringeren Lebenserwartung zu rechnen. Im Fall der Klägerin komme hinzu, dass ihr Partner selbst deutliche Symptome der Erkrankung zeige.

BVerwG, Urteil vom 5.11.20, 3 C 12.19


Nadine Goldner 
Dipl. Juristin, Rechtsanwältin
Fachanwältin für Medizinrecht

(Letzte Änderung: 22.01.2021)